Comprensión y tratamiento de la Trombofilia. Cómo es hoy su marco legal
¿Cómo es la vida de las personas que tienen trombofilia? ¿Qué leyes regulan su enfermedad? Características y marco legal de una enfermedad silenciosa pero preocupante para aquellos que la padecen día a día.
La trombofilia es una enfermedad que afecta a la sangre, el riesgo de desarrollar coágulos aumenta cuando los mismos no desaparecen y pueden provocar daños mayores al paciente. Su palabra indica la aparición de trombos que pueden bloquear los accesos de flujo sanguíneo y producir alteraciones que podrían desembocar en daños irreparables. El tratamiento de la trombofilia es a través de inyecciones diarias de heparina, un anticoagulante que ayuda a disolver los coágulos y la fluidez de la sangre.
Existen dos tipos de trombofilia, la hereditaria que son heredadas de generación en generación y la adquirida que surgen en algún momento de la vida. Para saber qué tipo de trombofilia afecta al cuerpo es necesario realizar un análisis genético y molecular para determinar los anticuerpos existentes en la sangre. También se suman estudios por imágenes para determinar la existencia de la enfermedad.
Se asocia la trombofilia a las mujeres embarazadas pero existe un porcentaje de hombres que tienen esta enfermedad, según el laboratorio Bayer, se considera que es la tercera patología cardiovascular más común en todo el mundo, aunque en Argentina faltan algunas leyes que regulen y amparen a las personas que lo sufren.
En una nota exclusiva con Revista Espacio Conexión, la presidenta de la Asociación Civil de Trombofilia y Trombosis de Argentina, Ivana Arigos, nos informa sobre el marco legal de la enfermedad y la preocupación por aquellas personas que siguen sin tener un diagnostico que permita su tratamiento. “En el 2021 se sanciona la Ley 27.610 que es la ley de despenalización del aborto y junto con esa norma se sanciona la Ley 27.611 llamada 1000 días”, también explica en la entrevista que, “la última normativa en su artículo 23, únicamente, menciona a las mujeres con trombofilia”.
El artículo 23 de esa ley dice en su párrafo 2 que las personas gestantes con sospecha de trombofilia, según criterio profesional, podrán acceder a los estudios de diagnóstico gratuitos y tratamientos establecidos.
Cuando consultamos con Arigos sobre la cobertura del plan médico obligatorio, PMO, nos comenta que todo es según criterio médico, no todos los casos son cubiertos aunque sí existen casos de trombofilia que podrían haber tenido un diagnostico a tiempo y un tratamiento que permita una mejor calidad de vida.
La ley Johanna es una normativa que obtiene media sanción en el año 2022 y es aprobada el pasado 29 de septiembre, se basa en el procedimiento médico-asistencial para la atención de mujeres frente a la muerte perinatal, es decir, a partir de las 22 semanas de gestación hasta los 7 días del nacimiento del bebé.
La Asociación Civil de Trombofilia y Trombosis de Argentina trabaja para lograr una ley donde se pueda acceder a la detección precoz de la trombofilia en mujeres y hombres con antecedentes genéticos, así, las mujeres que tengan antecedentes y no estén diagnosticadas puedan tener la posibilidad de ser madres con el tratamiento adecuado y no pasar por situaciones como reiterados abortos espontáneos para que accedan al conocimiento de su salud. También ayudan a personas que no pueden acceder a la medicación con base de datos de donaciones y/o necesiten asesoramiento:
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